Forschungsgelder in der Medizin: Wohin sollten sie gehen?

Dieser Artikel wurde ursprünglich auf der Mailingliste ANI-L gepostet, nachdem ich woanders einen Beitrag gelesen hatte, in dem sich jemand darüber beschwerte, dass die National Institutes of Health (NIH) mehr finanzielle Mittel für die Forschung über Mukoviszidose bereitstellen als für Autismus, obwohl Autismus und Mukoviszidose mit ungefähr derselben Häufigkeit in der Bevölkerung auftreten.

Der Beitrag verglich weiter die Häufigkeit des Auftretens und die Höhe der vom NIH bereitgestellten Mittel für Kinderkrebs, Chorea-Huntington und Muskelschwund. Er forderte die Leute auf, ihre Senator_innen und Abgeordneten zu kontaktieren und von ihnen eine Erklärungen zu verlangen, warum die Mukoviszidose-Forschung vier mal so viele Mittel bekommt wie die Autismus-Forschung.

Ich denke nicht, dass die Antwort darauf sonderlich schwerfallen dürfte: Mukoviszidose, Krebs, Chorea-Huntington und Muskelschwund sind Krankheiten! Sie machen Leute krank. Sie verursachen unglaubliche Mengen an Leiden und Elend und sie töten Leute.

Natürlich soll das NIH die Forschung über solche Leiden fördern!

Autismus ist keine Krankheit. Autismus macht Leute nicht krank und tötet sie nicht. Es gibt unterschiedliche Ansichten darüber, wie viel Leiden und Elend Autismus verursacht. Einige Leute leiden sehr darunter, während für andere das Leiden hauptsächlich durch andere Leute verursacht wird, nicht von Autismus.

Aber selbst in ihren schlimmsten Momenten berichten die Menschen, die am direktesten von Autismus betroffen sind – diejenigen, die autistisch sind – tendenziell von einer ganzen Menge weniger Leiden als Folge ihrer Disposition als Menschen mit Mukoviszidose als Folge ihrer berichten. Vielleicht erhält die Mukoviszidose-Forschung mehr Mittel als die Autismus-Forschung, weil Mukoviszidose eine tödliche Krankheit ist, die Leute krank und elend macht und sie dann tötet!

Außerdem mag ich die Vorstellung von einer ganzen Menge medizinischer Forschung über Autismus von vornherein nicht, egal, ob die Mittel vom NIH kommen oder nicht. Medizinische Forschung über spezifische Veranlagungen ist im Allgemeinen auf das Ziel der Prävention, Linderung oder Heilung der Veranlagungen gerichtet. Das sind völlig angebrachte Ziele für Mukoviszidose, Krebs, Chorea-Huntington und Muskelschwund.

Ich bin mir sicher, dass so ziemlich jeder, der Mukoviszidose, Krebs, Chorea-Huntington oder Muskelschwund hat, gerne eine Heilung hätte, so dass sie die Krankheiten nicht mehr hätten.

Bei Autismus ist das nicht der Fall. Was sind die Ziele einer medizinischen Forschung über Autismus? Mich zu heilen – mich dazu zu bringen, besser in diese Welt zu passen, indem man meine Art zu spüren, wahrzunehmen, zu denken, zu fühlen und Beziehungen zu haben verändert, bis ich nicht mehr die selbe Person bin? Die Merkwürdigkeiten meiner autistischen Freund_innen auszubügeln, so dass sie nicht mehr die selben Menschen wären, die ich kenne und die mir etwas bedeuten und mit denen ich mein Leben teile? Zu verhindern, dass mehr Menschen wie ich überhaupt geboren werden? Eine Welt zu schaffen, in der es keine Menschen wie mich gibt? Sind das die Ziele, für die ich eine Erhöhung der Mittel verlangen soll?

Oh ja, ich war wieder unsensibel gegenüber den Eltern. Was ist mit dem Leiden und Elend, das sie dadurch haben, dass sie ein autistisches Kind haben? Nun, ich weiß sicher, dass es zumindest einige Eltern gibt, die sich nicht unglücklich und elend fühlen, weil sie autistische Kinder haben, und die nicht wollen, dass ihre Kinder geheilt werden – obwohl sie Berge versetzen werden, wenn es darum geht, angemessene Bildung und Unterstützung für ihre Kinder zu bekommen.

Ich habe jedoch noch nie von einem einzigen Elternteil eines Kindes mit Mukoviszidose oder Krebs gehört, der zufrieden wäre, ein totes Kind zu haben, solange das Kind gute Bildung und Unterstützung bekommt.

Ich hatte eine lebensbedrohliche Blutstörung, als ich jünger war. Eineinhalb Jahre lang musste ich Aktivitäten einschränken, die zuvor Teil meines eigenen normalen Lebens waren (nicht nur Aktivitäten, die jemand anderes als Teil des Konzept von normalem Leben betrachtete). Ich habe körperliche Symptome erlebt, die von Natur aus belastend und beängstigend waren, und medizinische Maßnahmen, die unangenehm und schmerzhaft waren. Ich erlebte das Bewusstsein dafür, dass der Tod für mich eine sehr viel wahrscheinlichere Möglichkeit war als er das für die meisten Leute meines Alters war. Und ich habe viel Zeit damit verbracht, in den Wartezimmer der Kinderhämatologie und -onkologie zu sitzen, zusammen mit ausgemergelten und kahlköpfigen Kindern, die sowohl jünger als auch kränker waren als ich es war.

Meine Lebenserfahrungen beinhalten es auch, zuzusehen, wie der beste Freund meines Bruders von einem nicht zu bändigenden Fünfjährigen zu einem nachdenklichen und lebhaften jungen Mann heranwuchs – und dann mit neunzehn Jahren an Krebs starb.

Und das College abzuschließen, zusammen mit einer jungen Frau, die, obwohl sie immer kränker und schwächer wurde, es trotzdem zustande brachte, ihren College-Abschluss zu erlangen und ihr Diplom zu bekommen – und dann an Mukoviszidose starb, weniger als drei Wochen nach dem Abschluss.

Ich wollte eine Heilung für sie, und sie wollten eine Heilung für mich. Ich bin froh, dass es genug Forschung zu meiner Krankheit gab, so dass meine Ärzt*innen mich in eine stabile Remission bringen konnten. Ich will, dass es hier mehr Forschung, mehr Wissen, mehr und bessere Behandlungen gibt, so dass Menschen wie Ken und Pamela auch überleben können. So dass mehr Kinder wie die, mit denen ich in Wartezimmern saß, überleben können und so dass es ihnen nicht so schlecht gehen muss durch die Behandlung während deren Verlauf. So dass Kinder wie ich schneller und weniger unangenehm als ich behandelt werden können. Das ist es, wohin Mittel für medizinische Forschung gehören.

Bedeutet das, dass ich der Meinung bin, es sollte keinerlei Geldmittel oder Entwicklung von Diensten für Autismus geben? Dass es autistischen Menschen ganz prima geht, wenn wir alleingelassen werden, um mit unseren Angelegenheiten fertig zu werden? Nein. Ich betrachte nur medizinische Forschung nicht als den angebrachten Fokus der finanziellen Mittel und der Programmentwicklung.

Mein Leben ist definitiv nicht ganz prima, so wie es ist. Ich habe seit fast zwei Jahren keine Arbeitstelle mehr gehabt und in meinem ganzen Leben habe ich nur während einer Zeitspanne von vier Jahren (nur knapp) genug verdient, um mich selbst zu unterhalten, und diese endete katastrophal vor beinahe sieben Jahren. Hilft medizinische Forschung in dieser Situation? Nein: ich brauche bildungs- und berufsbezogene Unterstützung und einen Arbeitsplatz, wo ich mir sicher sein kann, dass angestellt zu sein nicht bedeutet, ausgebeutet und missbraucht zu werden.

Mir fehlen grundlegende Fähigkeiten in der Selbsterhaltung, Haushaltsorganisation oder Zeitmanagement. Hilft medizinische Forschung in dieser Situation? Nein: Ich brauche eine Ausbildung in bestimmten Fertigkeiten und Unterstützung durch meine Umgebung.

Das sind nicht die Dinge, die das NIH finanziert oder die sie finanzieren sollten.

Gebt das Geld für Autismus für inklusive Bildung, Eingliederung in den Beruf, unterstütztes Wohnen und eine barrierefreie Gemeinschaft aus. Aber gebt meinen Anteil an den Mitteln für medizinische Forschung an Mukoviszidose und Krebs.

Autismus mag vielen Leuten vieles sein – eine Art zu sein, eine Art, Beziehungen zu haben, ein Gefühl für sich selbst, das Teilen einer Kultur, eine Stärke, eine Herausforderung, ein Schild oder ein Werkzeug, eine Begabung oder ein Hindernis. Aber eines ist Autismus nicht: eine Krankheit.

Dieser Artikel von Jim Sinclair wurde in der Zeitschrift des Autism Network International „Our Voice“, 1995, Vol. 3, Nr. 1 veröffentlicht.