Nach der Diagnose: Wie weiter?

Dieser Ratgeber richtet sich an Eltern von Kindern, die eine Diagnose aus dem Autismus-Spektrum (einschließlich Asperger-Syndrom) haben.

1. Nimm dir Zeit, deine Gefühle zu sortieren.

Die Berichterstattung über Autismus in den Medien wird von negativen Botschaften und Bildern dominiert. Das ist der Hauptgrund dafür, dass eine Autismus-Diagnose Eltern Angst macht.

Was viele Leute nicht verstehen, ist, dass ihr Kind genau das gleiche Kind ist, das es vor der Diagnose war.

Die Diagnose kann Eltern (und der Umgebung) helfen, das Kind besser zu verstehen und es besser zu unterstützen und zu fördern.

Dazu reicht es nicht, oberflächliche Beschreibungen von Autismus zu lesen, man muss Autismus wirklich verstehen.

Manche Eltern machen eine Art Trauerprozess durch, wenn ihr Kind eine Autismus-Diagnose bekommt – sie trauern um ein normales Kind, das nur in ihrer Phantasie existierte. Wenn du das brauchst, dann tu das (und suche dir eventuell Hilfe dafür), aber belaste nicht dein tatsächlich existierendes Kind damit. Das eine hat mit dem anderen nämlich nichts zu tun. Dein Kind ist gut, so wie es ist. Und damit du ihm helfen kannst, musst du dich von dem Phantasiekind verabschieden. Lies mehr darüber in Jim Sinclairs Artikel Trauert nicht um uns.

Und die negativen (und falschen) Bilder über autistische Kinder, die isoliert in ihrer eigenen Welt leben, keine Empathie haben, keine Zuneigung empfinden können usw.? Diese Bilder basieren auf einem völlig falschen Verständnis von Autismus. Ich würde gern dazu raten, sie einfach zu ignorieren. Leider hilft das nicht: Es würde nur dazu führen, dass man sie unbewusst immer mit sich herumschleppt.

Man muss sich aktiv und kritisch mit diesen Bildern auseinandersetzen. Ein Buch, das man (nicht nur deswegen) unbedingt lesen sollte, ist Steve Silbermans »Geniale Störung: Die geheime Geschichte des Autismus und warum wir Menschen brauchen, die anders denken«.

Darin beschreibt Silberman, wie verschiedene Autismus-Theorien entstanden sind (meistens hatten die Wissenschaftler*innen ja nichts Böses im Sinn), auf welchen Missverständnissen und Fehlannahmen sie beruhen, und wie sie schließlich widerlegt wurden.

Wenn du dann einen Artikel liest, in dem Autismus verzerrt dargestellt wird, kannst du deinen Gedanken darüber in einem Kommentar oder Leserbrief Ausdruck geben. Damit trägst du dazu bei, die Welt ein bisschen besser zu machen für dein autistisches Kind und für den Erwachsenen, der es einmal sein wird. Autistische Menschen brauchen Verbündete!

Manche Eltern schämen sich, weil ihr Kind autistisch ist und sich unangemessen verhält. Das ist eines der schädlichsten Dinge, die du dir und deinem Kind antun kannst. Es gibt keinen Grund, sich zu schämen: Dein Kind hat eine andere Neurologie, nicht mehr, nicht weniger.

Ich weiß, dass Autismus eine Herausforderung sein kann – für das Kind und die ganze Familie. Aber die meisten Probleme, auf die du stoßen wirst, sind durch mangelndes Verständnis und fehlende Barrierefreiheit verursacht, nicht durch Autismus an sich. Das gilt ganz besonders bei Kindern ohne Sprachverzögerung.

2. Nimm deine Umgebung auf diese Reise mit.

Deine Freund*innen und Familie wissen wahrscheinlich nicht, wie sie auf die Autismus-Diagnose reagieren sollen. Außer Plattitüden wissen sie vielleicht nichts zu sagen – und sie wollen ja auch nichts Falsches tun oder sagen.

Sei offen mit ihnen. Es kann helfen zu sagen: Es ist okay, Fragen zu stellen, aber wir wissen die Antworten vielleicht selbst nicht.

Vielleicht sind deine Bekannten sich unsicher, ob ihr die Treffen und Freizeitgestaltung mit ihnen aufrechterhalten könnt und wollt. Lass den Kontakt nicht einschlafen. Vielleicht sagst du ihnen direkt: Ihr könnt uns gern weiterhin einladen, wir sagen schon, wenn es nicht geht.

Halte deine Umgebung auf dem Laufenden. Nach der Diagnose ist jeder unsicher, aber wenn du mehr über Autismus lernst, wird sich deine Einstellung verändern.

Nimm deine Umgebung dabei mit: Halte deine Familie und Freund*innen auf dem Laufenden. Das kann zum Beispiel über Status-Updates in privaten Gruppen auf Facebook, in Blogs oder durch regelmäßige Gruppen-E-Mails geschehen (in den öffentlicheren Bereichen solltest du unbedingt auf die Privatsphäre deines Kindes achten).

Du kannst deinen Leser*innen sagen, dass es in Ordnung ist, wenn sie einfach nur lesen, ohne Kommentare abzugeben. Auf diese Weise hast du weniger zu erklären, wenn du sie persönlich triffst, und die neuen Informationen, die du gefunden hast, werden ihnen nicht unbekannt sein.
Das führt hoffentlich dazu, dass du und dein Kind von Menschen umgeben seid, die Euch verstehen und unterstützen. (Und vielleicht verringern sich auch die wohlmeinenden, aber eigentlich beleidigenden Kommentare wie Ich könnte nie tun, was du tust.)

3. Nimm dir Zeit, um Informationen kritisch zu reflektieren.

Es gibt so viele schlechte und falsche Informationen über Autismus, vor allem pseudowissenschaftliches Gefasel über eine angebliche Heilung. So etwas gibt es nicht – und wir brauchen das auch nicht! Aber es gibt auch viele gute Informationen. Und je mehr du verstehst, desto mehr ändert sich deine Sichtweise und dein Verständnis von Autismus.

Ich muss an dieser Stelle nochmals Steve Silbermans Buch Geniale Störung erwähnen, weil es eine große Hilfe bei der kritischen Reflexion von Autismus-Informationen sein kann.

Silberman zeigt in seinem Buch Geniale Störung, warum es keine Autismus-Epidemie gibt, warum Autismus nicht durch Impfungen oder Umweltgifte verursacht wird, welche Autismus-Theorien autistischen Menschen und ihren Familien geschadet haben und welche geholfen haben, autistische Menschen besser zu verstehen und zu akzeptieren.

Ich empfehle dieses Buch sehr. Es ist ein sehr guter Wegweiser durch den Autismus-Dschungel, gut lesbar, hervorragend recherchiert. Unbedingt lesen!

Ansonsten, wenn ihr etwas über Autismus lest, gewöhnt Euch an, kritisch zu hinterfragen:

• Gibt es (gute, solide) wissenschaftliche Studien dazu?
• Was sagen autistische Menschen dazu? (Das sind die echten Expert*innen.)
• (im Falle von Therapien o.ä.:) Würdest du dasselbe auch mit einem nicht-autistischen Kind machen?

Falls dir jemand weismachen will, dass Autismus durch fehlgeleitete Energien, Impfstoffe oder ähnliches verursacht wird, dann such das Weite – und bessere Informationen.

4. Finde heraus, was Autismus für dein Kind bedeutet

Die Gehirne und Denkprozesse autistischer Menschen können sich stark von denen nicht-autistischer Menschen unterscheiden. Wenn du selbst nicht autistisch bist, brauchst du vielleicht eine Weile, um diese Unterschiede zu erkennen und zu verstehen.

Was für Eltern aussieht wie Trotz oder Faulheit, kann zum Beispiel ein Problem mit den exekutiven Funktionen sein: Ein autistisches Kind weigert sich vielleicht nicht aus Trotz, das Zimmer aufzuräumen, sondern weil es eine solche umfangreiche, aus mehreren Schritten bestehende Aufgabe nicht ohne Hilfe bewältigen kann.

Außerdem darf man nie vergessen: Autismus wird durch eine Reihe von Merkmalen definiert, aber keine autistische Person ist wie die andere. Nicht umsonst sagt man in der Autismus-Community: Wenn du eine autistische Person gesehen hast, dann hast du eine autistische Person gesehen.

Es gibt keine wissenschaftlich belegte Therapie, die ein Kind weniger autistisch macht. Es gibt Therapien und andere Formen der Unterstützung, mit deren Hilfe autistische Kinder bestimmte Probleme bewältigen können. Es ist deshalb wichtig, das Kind als Individuum zu sehen, mit seinen individuellen Schwierigkeiten und Begabungen.

Hier sind einige Punkte, mit denen du dich näher beschäftigen solltest:

• Wahrnehmungsverarbeitung

Wurde bei der Autismus-Diagnostik untersucht, ob Unterschiede in der Wahrnehmungsverarbeitung bestehen? Die meisten Menschen im Autismus-Spektrum haben solche Unterschiede. Bei der Diagnostik wird das meistens nicht oder nur sehr oberflächlich abgefragt, weil es für nach ICD-Kriterien kein Diagnosekriterium ist.

Um zu verstehen, wie dein Kind seine Umgebung wahrnimmt, ist es aber wichtig, solche Unterschiede zu erkennen und darauf einzugehen.

Zum Beispiel: Das Kind hat im Supermarkt (oder danach) regelmäßig Ausraster. Vielleicht wird es von zu vielen Reizen überflutet und kann nicht anders reagieren. Oder das Kind wirkt manchmal wie schwerhörig, besonders dann, wenn sich viele Menschen gleichzeitig miteinander unterhalten oder es Straßenlärm im Hintergrund gibt. Manche Kinder können diese Hintergrundgeräusche nicht ausblenden und verstehen dann nicht mehr viel. Stichwort: Auditive Verarbeitungsstörung. Auch bei Kindern mit Sprachverzögerung sollte man das abklären.

Viele autistischen Kinder suchen (und brauchen) bestimmte Formen sensorischer Reize, zum Beispiel einem Kreisel beim Kreiseln zuschauen, an Dingen riechen oder lecken, oder Trampolin springen (Stimming).

Ein autistisches Gehirn verarbeitet Reize anders als ein nicht-autistisches. Es gibt dabei kein Richtig oder Falsch. Die meisten Menschen können keine vernünftige Unterhaltung mehr führen, wenn sie neben einem tutendem Nebelhorn stehen. Das ist nichts Falsches, es ist einfach so. Bei autistischen Menschen liegt die Schwelle eben woanders.

Manchmal kann eine Sensorische Integrationstherapie sinnvoll sein. Sie kann Kindern (und ihren Familien) helfen, mit einer abweichenden Wahrnehmungsverarbeitung umzugehen. Wann immer es möglich ist, sollte man versuchen, die Umgebung sensorisch angenehmer zu gestalten.

Selbst in Situationen, in denen man gegen eine Lärmquelle o.ä. nichts unternehmen kann, ist es wichtig, dass das Kind weiß, dass sein Unwohlsein anerkannt wird, dass es verstanden wird.

Ich würde empfehlen, abzuklären, ob und wie die Wahrnehmungsverarbeitung des Kindes abweicht – entweder selbst oder durch eine ergotherapeutische Fachkraft, die Erfahrung sowohl mit autistischen Kindern als auch mit sensorischer Integration hat.

Lies hier mehr über Unterschiede in der Wahrnehmungsverarbeitung.

• Lernstile

Lerne mehr über die Lernstile autistischer Menschen. Nicht alle autistischen Kinder sind Mathe-Genies. Studien zeigen, dass die meisten keine überdurchschnittlichen mathematischen Fähigkeiten haben.

Und Temple Grandin hat zwar verkündet, dass alle autistischen Menschen in Bildern denken, aber andere Menschen im Autismus-Spektrum haben ihr widersprochen: Donna Williams beschreibt hier ihren Lernstil – sie konnte als Kind in Bildern überhaupt keine Bedeutung erkennen und lernte durch Musik und Bewegung.

Erfahre hier mehr über Lernstile.

• Andere neurologische Unterschiede

AD(H)S, Lese-Rechtschreibschwäche und andere neurologische Unterschiede kommen bei autistischen Menschen häufiger vor als bei der Durchschnittsbevölkerung.

Sie können übersehen werden und als Faulheit oder mangelnde Intelligenz interpretiert werden, wenn Autismus als scheinbare Erklärung für alle schulischen Schwächen des Kindes herangezogen wird.

5. Finde heraus, wie Kommunikation für dein Kind aussieht.

Jeder kommuniziert. Auch Kinder, die nicht sprechen. Aber selbst autistische Kinder, die fließend sprechen können, können nicht immer alles ausdrücken. Bei letzteren wird oft übersehen, dass sie Schwierigkeiten mit der Kommunikation haben, und das kann dazu führen, dass sie darunter leiden, nicht verstanden zu werden.

Und was die Kinder betrifft, die nicht oder nicht fließend sprechen: Vielleicht verstehen sie alles, was man sagt. Man sollte diese Möglichkeit immer in Betracht ziehen und sie entsprechend behandeln. Auf jeden Fall sollte man sie mit dem gleichen Respekt behandeln, mit dem man sprechende, intelligente Menschen behandelt.

Julia Bascom, eine autistische Aktivistin, schreibt über Eltern, die entdecken, dass ihr Kind fähiger ist als sie dachten:

Sie denken, das Problem wäre, dass sie ihr Kind behandelt haben, als wäre es kognitiv behindert, und dann stellte sich heraus, dass es das nicht war. Aber das ist nicht das Problem. Das Problem ist, dass sie dachten, ihr Kind wäre kognitiv behindert, also behandelten sie es nicht als Menschen.

Julia Bascom

Kommunikation ist sehr wichtig. Jeder Mensch will verstanden werden. Aber Kommunikation muss nicht in jedem Fall gesprochene Sprache bedeuten.

Dein Ziel sollte es sein, die optimale Kommunikationsstrategie für dein Kind zu finden (zum Beispiel Sprechen, Bildkarten, Tippen oder Gebärdensprache), und nicht der Welt zu beweisen, dass ein normales Kind gefangen ist in dem echten Kind, das da vor dir steht.

6. Finde heraus, was deinem Kind helfen kann, seine Ziele zu erreichen.

Welche Unterstützung, Schulen, Therapien und was für eine Umgebung braucht dein Kind? Ist zum Beispiel eine inklusive Schule eine Möglichkeit? Kannst du zwischen hilfreichen und schädlichen Therapien unterscheiden? Kennst du Möglichkeiten, dein Kind im Alltag zuhause zu fördern, und Lifehacks, die das Leben mit Autismus einfacher machen?

7. Wertschätze das Atypische.

Alle reden gern von Vielfalt und Individualität, aber wenn es darauf ankommt, haben Eltern das überwältigende Bedürfnis, dafür zu sorgen, dass das Kind reinpasst.
Erst mit der Zeit versteht man, dass Reinpassen bei weitem nicht so wichtig ist wie glücklich zu sein.

Es macht keinen Sinn (und erzeugt nur Stress), autistische Kinder an einer neurotypischen Norm zu messen.

Wenn dein Kind nicht viel schläft, musst du deinen Rhythmus vielleicht anpassen. Wenn dein Kind nur bestimmtes Essen akzeptiert, musst du sein Essen vielleicht mitnehmen. Vielleicht kann das Kind eine bestimmte Umgebung plötzlich nicht mehr ertragen und muss gehen. Denk daran, dass dein Kind das nicht macht, um dich zu ärgern. Es hat keine Wahl. Versuche, seine autistischen Bedürfnisse zu verstehen, und überlege, was wirklich wichtig ist, und wo du flexibel sein kannst.

8. Finde autistische Vorbilder für dein Kind.

Wenn dein Kind keine anderen autistischen Kinder oder Erwachsenen kennt, kann es sich allein und isoliert fühlen (oder sogar minderwertig und defekt). Lass das nicht zu, wenn du es verhindern kannst. In Büchern und Filmen von und über autistische Menschen kann dein Kind zum Beispiel gute Vorbilder finden. Und natürlich (wenn möglich) durch Treffen mit anderen autistischen Menschen!

9. Gibt es Menschen in der Familie, die Gemeinsamkeiten mit dem Kind haben?

Manche Eltern (oder andere Verwandte) stellen nach der Diagnose ihres Kindes fest, dass sie selbst im Autismus-Spektrum sind. Andere erfüllen zwar nicht die Kriterien für eine Diagnose aus dem Autismus-Spektrum, haben aber autistische Züge.

Autismus ist (zumindest zu einem großen Teil) erblich, es ist also nicht unwahrscheinlich, weitere Familienmitglieder mit Autismus oder autistischen Zügen zu haben.
Falls das autistische Kind Geschwister hat, sollte man darauf achten, ob diese autistische Verhaltensweisen zeigen. Besonders Mädchen und Frauen im Autismus-Spektrum werden oft übersehen – und als Folge mit ihren Schwierigkeiten allein gelassen.

Mehrere Menschen mit autistischen Zügen in der Familie zu haben, kann ein größeres Verständnis füreinander bedeuten. Es kann aber auch zu Konflikten kommen, wenn die Bedürfnisse unterschiedlich sind: Manche Menschen machen (und mögen) Lärm, andere sind sehr lärmempfindlich. Es kann schwierig sein, die unterschiedlichen sensorischen Bedürfnisse der einzelnen Familienmitglieder zu balancieren.

10. Dein Kind wird sein Leben lang lernen.

Leider hören viele Familien auf, ihren Kinder etwas beizubringen, wenn sie annehmen, dass sich ein imaginäres Entwicklungsfenster geschlossen hätte. Tatsache ist, dass autistische Menschen auch als Erwachsene noch kontinuierlich neue Fähigkeiten lernen, ihr Leben lang, mehr als nicht-autistische Menschen das tun.

Voraussetzung dafür ist eine Umgebung, in der das möglich ist.

Sorge also dafür, dass dein Kind auch jenseits der Pubertät noch eine Umgebung hat, in der es wachsen und sich entwickeln kann.

11. Finde heraus, was dein Kind wirklich mag.

Wertschätze die Interessen deines Kindes. Versuche nicht, sie zu ersticken. Sie können helfen, eine intensivere Bindung zu deinem Kind aufzubauen.

Lass dein Kind Spaß haben, wann immer es möglich ist. Es ist schließlich ein Kind! Lass nicht zu, dass andere Leute diese Begeisterung in pathologisierenden Begriffen wie Spezialinteresse oder Inselbegabung fassen. Wenn dein Kind etwas mag, und es tut niemandem weh, dann lass es das mögen.

12. Plane eine Zukunft deines Kindes ohne dich.

Wenn dein Kind keine lebensbedrohliche Krankheit hat, gibt es keinen Grund anzunehmen, dass es dich nicht überleben würde. Und deshalb musst du seine Zukunft planen – eine Zukunft ohne dich. Das zu verdrängen, hilft niemandem, und kann dein Kind später verletzlich machen. Das gilt insbesondere für Kinder, die absehbar auch als Erwachsene noch ein erhebliches Maß an Unterstützung brauchen. Wenn du dich jetzt damit beschäftigst, hast du später eine Sache weniger, um die du dir Gedanken machen musst.

13. Liebe und Akzeptanz

Das Allerwichtigste ist immer noch, dass du dein Kind liebst und akzeptierst. Alles andere findet sich.

Überwältigt?

Ich weiß, dass das sehr viele Informationen waren. Gibt dir Zeit, alles zu überdenken. Wenn du willst, setze ein Bookmark auf diese Seite und komm später wieder zurück. Lies immer wieder einen kleinen Teil, denk über die Ratschläge nach, und bilde dir deine eigene Meinung.

Wenn du ein autistisches Kind hast, wirst du jeden Tag etwas Neues lernen, und es wird deine Perspektive verändern. Und jedes Mal, wenn du etwas Hilfreiches lernst, nutzt das deinem Kind.